Aiutiamo quei familiari che assistono bimbi gravi

Il consigliere delegato alla sanità annuncia lo stanziamento di 550mila euro della Regione.

MONDAVIO – Dalla Regione Marche in arrivo contributi per le famiglie del minori affetti da malattie rare in età pediatrica. Riconoscere e valorizzare ll lavoro dl cura del familiare che assiste minori In età pediatrica da 0 a 14 anni, affetti da malattie rare che necessitino dl ventilazione o nutrizione artificiale. A questo serviranno i 550mila curo stanziati dalla delibera dl giunta regionale approvata nella giornata di ieri. «Una decisione giusta» Molto soddisfatto il consigliere delegato alla sanità calle politiche sociali, Federico Talè «Un altro posso nella giusta direzione. Quella del sostegno del familiari che ogni glomo assistono con infinito amore i propri cari e che dedicano la loro vita a questa missione, nel linguaggio tecnico “caregiver”. Genitori, fratelli, talvolta giovani nonni – spiega il consigliere regionale – costretti spesso ad abbandonare il lavoro per assolvere questo compito che occupa ogni istante della loro giornata. Doveroso, dunque, lo stanziamento dl fondi affinché questo sia possibile. Risorse funzionali a favorire la permanenza del minore In casa propria, col suoi cari. Talè entra nei dettagli della delibera: -Le somme stanziate per Il 2019 – prosegue il consigliere-sono paria 550mila curo e verranno trasferite ad Asur Marche. che provvederà alle liquidazione dl contributi dl 1.000 euro al mese a famiglia. Nella delibera si specifica che II provvedimento avrà valore retroattivo, la somma verrà cioè erogata con decorrenza dal primo gennaio scorso per tutti coloro che erano in possesso dei requisiti già alla data del 31 dicembre 2018. Il riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità, la certificazione di malattia rara e il certificato del pediatra dl libera scelta o del medico dl medicina generale che ha In carico Il bambino attestante lo stato di ventilazione o di nutrizione artificiale con la relativa data di inizio. Il beneficio economico previsto da questo delibera -continua II consigliere del Pd- è cumulabile con quelli previsti allo stesso titolo da altre leggi regionali o nazionali, ad eccezione dl quello relativo all’intervento regionale sulle disabilità gravissime. «Il coraggio dl una mamma» Il consigliere delegato alla sanità e alle politiche sociali evidenzia come la necessità di un contributo sia scaturita dal confronto con una mamma: «Ritengo che il riconoscimento e la valorizzazione del lavoro di cura del familiare che assiste I minori In queste condizioni. sia un significativo posso In avanti verso una maggiore attenzione nel confronti del bambini affetti da malattie rare e delle loro famiglie. Là necessità dl un contributo per i nuclei familiari del piccoli che hanno bisogno di ventilazione o dl nutrizione artificiale è scaturita dal confronto che ho avuto con una coraggiosa mamma. Immediatamente, in collaborazione con gli uffici preposti, ho avviato l’iter per la predisposizione della misura, che è già realtà» Marco Spadola

DALLA REGIONE NUOVA LEGGE – Bambini con malattie gravi: mille euro al mese alle famiglie. UN SOSTEGNO di mille euro al mese ai familiari che quotidianamente si prendono cura dei loro bambini (0-14 anni) affetti da malattie rare e che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale. La proposta fatta alla giunta regionale dal consigliere delegato alla sanità e alle politiche sociali Federico Talè si è tradotta in una misura concreta, operativa da questa settimana, con effetto retroattivo al primo gennaio 2019. «Un altro passo nella giusta direzione — commenta Talè -. Quella dell’aiuto concreto nei confronti dei familiari che ogni giorno assistono in casa con infinito amore i propri cari e che dedicano la loro vita a questa missione (definiti nel linguaggio tecnico “caregiver”« LA SOMMA stanziata per il 2019 — spiega il consigliere — è di 550mila euroe vari trasferita ad Asur, che provvederà alla liquidazione di contributi di mille euro al mese a famiglia. Il provvedimento avrà valore retroattivo, con decorrenza dal primo gennaio scorso per tutti coloro che anno in possesso già al 31 dicembre 2018 dei requisiti: riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità, certificazione di malattia rara e certificato del pediatra o del medico di medicina generale che ha in carico il bambino attestante lo stato di ventilazione e/o di nutrizione artificiale. Nelle Mar-che, tra i 0 ei 14 anni, i casi accertati in situazione di assistenza domiciliare sono una quarantina. Il beneficio economico — continua -è cumulabile con quelli previsti da al-re leggi, ad eccezione di quello relativo all’intervento regionale sulle ‘disabilità gravissime’•. L’obiettivo, ora, è lavorare per estendere il contributo anche ai nuclei familiari dei ragazzi con identiche problematiche dai 15 ai 18 anni (8 casi) e agli adulti, che sono circa 30